イベント告知・会員募集

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イベント情報

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 医師・医療者向け講演会】

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 講演会

日時: 1027日(日)
場所: 富山市安住町5-21 サンシップとやま 福祉ホール
開場時間: 13:00 公演: 13:30~15:30
定員: 40名(応募者多数の場合抽選となります)
受講料: 1,000円  申込期限 1021日(月)
講師: 三羽 邦久 ミワ内科クリニック 院長
(昭和50年京都⼤学医学部卒 専門分野︓内科、循環器内科、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)
対象者: 医師・医療者、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)にご関心をお持ちの方
※クラウドファンディングご支援者の方は申し込み不要です。
本講演会は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の実態や診療・治療方法などを、主として医師・医療者向けに分かり易く専門医が解説する基礎講座です。
お申し込み方法: Eメール、または クラウドファンディングサイトからもお申し込みが可能です。

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【元気とやま県民協働事業】
線維筋痛症と慢性疲労症候群患者の就労支援環境とリハビリテーション
≪NPO法人えがお≫×≪MUROYA≫の協働イベント

NPO法人えがおでは、今年度「就労」を活動のキーワードに加えました。
試験的ではありますが、新たな一歩といたしまして、富山市岩瀬にある社会福祉法人アルペン会が運営する、今話題の「多機能型就労支援事業所ワークハーバーMUROYA」にて、ニュークックチルの料理盛付け作業など を通じた就労体験をおこなっていただき、支援者、被支援者との関わり合いについて、リハビリテーションの観点から考えていきたいと思っております。
なお、本イベントは、線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者様だけではなく、疾患の種別を問わず、広く富山県在住の皆さまに対して、一般開放するものとしております。
是非、ご参加をお待ちしております。
イベントへの参加申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

9月16日(月・祝)NPOえがお第6回患者会

日時
2019年9月16日(月・祝)13:30~
場所
多機能型就労支援事業所ワークハーバーMUROYA
会費
500円

美味しいコーヒや紅茶を飲みながら、他の患者さん気軽におしゃべりしませんか?
皆様の御参加をお待ちしております。

遠方の方、体調がすぐれずに会場に来られない方は、スマートフォンのアプリ(Skype)で参加できます。
Skypeの設定方法はこちら。

患者会への参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。

他団体主催のイベント紹介

現在、他団体主催のイベントはありません。

過去のイベント紹介

【富山を障害者が住みやすい街にしたい!!QOL向上への第一歩を踏み出したい!!!】

クラウドファンディング実施のお知らせ

多様性のある社会を実現し、QOLへの改善に取り組みたく、このプロジェクトでは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の医師・医療者向け講演会を実施するため、 クラウドファンディングを行いました。
支援者数:17名
支援金額:201,500円
達成率 :100%
クラウドファンディングのリターン品は、内容によりお届け時期が異なっております。
医療講演会チケットにつきましては、事前に必要となるため、すべての皆様へ、9月中にお届けさせていただきます。 ご理解の程よろしくお願いいたします。

3月16日(土)NPOえがお第5回患者会

"えがお" 3月患者会 痛みと向き合って
~女性医師の線維筋痛症を乗り越えて~ 原田樹医師を囲んでの座談会

原田先生との座談会にSkpeを通じて参加できます。

日時
3月16日(土)9:30~12:00
場所
サンシップとやま 701会議室 富山市安住町5-21

交流会のご報告

第5回患者会を原田樹医師を囲んで座談会形式にて実施しました。

原田先生より療養生活におけるアドバイスを多数いただき、大変有意義な時間となりました。

当日の患者会の模様をBBT富山テレビにて放送されました。

後日会員専用サイトにて公開いたします。

『全国に230万人超!線維筋痛症と慢性疲労症候群支援の輪&
サポーターを増やしたい!』

クラウドファンディングのリターン品発送のお知らせ

先般実施しましたクラウドファンディングのリターン品ですが、本日発送の運びとなりました。
約2週間の遅延に関しましては、深謝申し上げます。
https://camp-fire.jp/projects/view/75653

また、会員様・賛助会員様にも同様に会員証やニュースレターなどをお届けいたします。 

万が一届かない場合は、当法人までご連絡くださいませ。

到着をお楽しみにしてくださいませ。


特定非営利活動法人えがお
理事長 鳥井 謙祐

〖富山県民ボランティア総合支援センター〗主催
NPO法人設立基礎講座・相談会に講師として参加しました。

平成30年 第4回 12月交流会 お正月飾りの手作りリース

12月交流会 お正月飾りの手作りリース

お正月リースを作りながら線維筋痛症や慢性疲労症候群の悩みや工夫、その他なんでも話したいこと、聞きたいことをお話ししませんか?
普段、あまり理解してもらえないことでも、同じ病気の患者さんなら、互いにわかりあえるかもしれません。

日時
2018年12月16日(日) 13:30~16:00
会場
サンシップとやま704号室 (富山市安住町5-21 6階)
参加費
一般:1,000円
定員
先着20名

交流会のご報告

交流会de BBQ大会

交流会de BBQ大会

特定非営利活動法人えがお主催 クオリティ・オヴ・ライフ とやま県民協働未来創生事業 学校法人青池学園富山リハビリテーション医療福祉大学校協働事業

クオリティ・オヴ・ライフ

【開催都市 富山市の後援を受けました!】

慶応義塾大学商学部 権丈善一教授 講演会

指定難病、難治性疾患患者や家族を取り巻く環境が厳しい中、国民が必要なニーズに応じた医療や福祉を適切に受け、将来も視野に置いた高いクオリティ・オヴ・ライフを実現する"未来"を拓く方策はあるのでしょうか?
いま、関心の集まる社会保障制度の"時代の先端"と"問題の本質"、そこから"未来"が見える90分をお届けします。

権丈善一教授 プロフィール

慶応義塾大学商学部卒業。
嘉悦女子短期大学専任講師、慶応義塾大学商学部助手、同助教授を経て2002年より現職。
社会保障審議会、社会保障国民会議、社会保障制度改革国民会議、社会保障制度改革推進会議の委員や社会保障の教育推進に関する検討会の座長を務める。


日時
2018年10月21日(日) 13:30~15:00
(開場 12:30~)
会場
学校法人青池学園
富山リハビリテーション医療福祉大学校
(富山県富山市総曲輪四丁目4番5号 6階ホール)
参加費
一般:500円(学生:無料)
定員
先着200名

第3回9月患者会

交流会のご報告

本日、NPO法人化してから三回目の患者会を開催しました。
第一部は、特定社会保険労務士の理事・池田悦子先生を交えて障害年金を始めとした福祉に関する座談会、第二部は津田佳乃愛さんを講師にお迎えしてのハーバリウムづくりを体験しました。
現在、クラウドファンディングPJも進行中ではありますが、患者様やご家族の方への正確な情報提供やご支援を重ねて行きたいと思っております。

「線維筋痛症北陸患者会虹の架橋」 「北陸筋痛性脳脊髄炎の会オアシス」の患者交流会

交流会の模様

Skypeを使用して体調のすぐれない方や富山県外の参加もありました。

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー2018

特定非営利活動法人えがお 設立記念講演会

線維筋痛症・慢性疲労症候群 医療講演会

線維筋痛症北陸患者会虹の架橋、北陸筋痛性脳脊髄炎の会オアシス、これら2つの患者会を管理運営するため、患者と医療者、専門家が特定非営利活動法人を設立いたしました。
線維筋痛症は中枢神経系の異常から広範囲の激しい疼痛が起こります。
慢性疲労症候群とも言われる筋痛性脳脊髄炎は、立ち上がれないほどの倦怠感に襲われる脳の病気です。
互いに70%合併しやすいとの報告があります。
双方で人口の3%の有病率ですがほとんど知られていない病気でもあります。
脳脊髄液減少症も20〜30%の割合で合併しやすい疾患です。
痛み、だるさ、めまい等ありふれた症状も難治になる前に早期発見・早期治療を!


日時
講演会は終了いたしました。
会場
サンシップとやま 1階 福祉ホール
(富山県富山市安住町5-21)

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