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NPO法人えがおでは、今年度「就労」を活動のキーワードに加えました。
試験的ではありますが、新たな一歩といたしまして、富山市岩瀬にある社会福祉法人アルペン会が運営する、今話題の「多機能型就労支援事業所ワークハーバーMUROYA」にて、ニュークックチルの料理盛付け作業など
を通じた就労体験をおこなっていただき、支援者、被支援者との関わり合いについて、リハビリテーションの観点から考えていきたいと思っております。
なお、本イベントは、線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者様だけではなく、疾患の種別を問わず、広く富山県在住の皆さまに対して、一般開放するものとしております。
是非、ご参加をお待ちしております。
イベントへの参加申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。
「NPO法人えがお」と「社会福祉法人アルペン会」の第一回目の就労支援イベントを開催しました。
前半は、MUROYAでの就労支援に対する取り組みや両疾患とリハビリテーションとの関係性などについて(医社)アルペン会の佐治直氏・永山研太郎理学療法士から説明がありました。
後半では、2つのグループに分かれて、
・ニュークックチル調理と盛付け作業
・カフェ関連の作業(物販製品の準備作業とデザート盛り付け)
を行い、最後に2つのグループの合作による試食会を通じて意見交換を行いました。
今回も遠く他県からのご参加もあり、皆でつくった料理を楽しみながら、話が弾みました。
準備段階からお世話になったアルペン会グループのスタッフの皆さまに感謝を申し上げたいと思います。
また、今回のアンケート結果をもとに、第二回目の本イベントに活かしていきたいと思います。
机の高さと腰の曲げ具合などなど、工夫や改善などが必要だと思いますが、支援者と被支援者との関わり合いなどについて率直なご意見をいただき、また、就労への道のりを少しは実感していただけたのではないかと思います。
次回は、12月15日(日)に患者会での振り返りを実施いたしますので、ご都合のつく方は、是非ご参加くださいませ。
本就労体験イベントに関わっていただきました、すべての皆さまへ感謝を申し上げたいと思います。
日時: 12月15日(日)13:30~
場所: 富山市安住町5-21 サンシップとやま501会議室
会費: 500円
講師: 桜町薬局 管理・認定薬剤師・薬学博士 大塚英治先生
皆様は、日々、薬とどう向き合ってますか?医師から処方される薬を正しい知識を持ってますか?
薬物療法を行う上で、いろいろな疑問はありませんか?
そういった小さな悩みや、疑問を専門家と気軽にお話しして勉強する患者交流会です。
講師に対するご質問は、事前にEメールからお願いします。
なお、今回の患者交流会は、会員様だけでなく、線維筋痛症及び慢性疲労症候群のご関心のある皆様に参加していただきたいです。
遠方の方、体調が優れず会場に足を運べない方はSkypeにて参加も可能です。
是非、ご参加をお待ちしております。
参加お申し込みは、イベントお申し込みフォームからお申し込みください。
日時: 10月27日(日)
場所: 富山市安住町5-21 サンシップとやま 福祉ホール
開場時間: 13:00 公演: 13:30~15:30
定員: 40名(応募者多数の場合抽選となります)
受講料: 1,000円 申込期限 10月21日(月)
講師: 三羽 邦久 ミワ内科クリニック 院長
(昭和50年京都⼤学医学部卒 専門分野︓内科、循環器内科、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)
対象者: 医師・医療者、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)にご関心をお持ちの方
医師・医療者を中心に20名以上の参加があり、講師(ミワ内科クリニック院長 三羽邦久医師)より筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に関し専門的見地から、約90分間の講演があり、質疑応答も活発に実施されて、大変有意義な講演会となりました。
当法人が目指す、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を「一般内科医が診断できる医療体制」への確実な第一歩が
踏み出せたと確信しております。
今回の講演を機に、富山におけるME/CFS患者やご家族の支援体制の確立に向けて、努力していく所存ですので、今後ともご指導ご鞭撻のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
ワークハーバーMUROYAでお茶会の雰囲気で交流会を実施しました。
埼玉、神奈川、神戸からSkypeにて参加された方もいて、新鮮な会となりました。
非薬物療法で試みていることや、日頃の生活の工夫を意見交換しました。
体調が優れないと食事がおざなりになりがちな療養生活の中で、いかにタンパク質を多くとるかという話題で盛り上がりました。
多様性のある社会を実現し、QOLへの改善に取り組みたく、このプロジェクトでは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の医師・医療者向け講演会を実施するため、 クラウドファンディングを行いました。
支援者数:17名
支援金額:201,500円
達成率 :100%
クラウドファンディングのリターン品は、内容によりお届け時期が異なっております。
医療講演会チケットにつきましては、事前に必要となるため、すべての皆様へ、9月中にお届けさせていただきます。
ご理解の程よろしくお願いいたします。
"えがお" 3月患者会 痛みと向き合って
~女性医師の線維筋痛症を乗り越えて~ 原田樹医師を囲んでの座談会
原田先生との座談会にSkpeを通じて参加できます。
第5回患者会を原田樹医師を囲んで座談会形式にて実施しました。
原田先生より療養生活におけるアドバイスを多数いただき、大変有意義な時間となりました。
当日の患者会の模様をBBT富山テレビにて放送されました。
後日会員専用サイトにて公開いたします。
先般実施しましたクラウドファンディングのリターン品ですが、本日発送の運びとなりました。
約2週間の遅延に関しましては、深謝申し上げます。
https://camp-fire.jp/projects/view/75653
また、会員様・賛助会員様にも同様に会員証やニュースレターなどをお届けいたします。
万が一届かない場合は、当法人までご連絡くださいませ。
到着をお楽しみにしてくださいませ。
特定非営利活動法人えがお
理事長 鳥井 謙祐
お正月リースを作りながら線維筋痛症や慢性疲労症候群の悩みや工夫、その他なんでも話したいこと、聞きたいことをお話ししませんか?
普段、あまり理解してもらえないことでも、同じ病気の患者さんなら、互いにわかりあえるかもしれません。
指定難病、難治性疾患患者や家族を取り巻く環境が厳しい中、国民が必要なニーズに応じた医療や福祉を適切に受け、将来も視野に置いた高いクオリティ・オヴ・ライフを実現する"未来"を拓く方策はあるのでしょうか?
いま、関心の集まる社会保障制度の"時代の先端"と"問題の本質"、そこから"未来"が見える90分をお届けします。
慶応義塾大学商学部卒業。
嘉悦女子短期大学専任講師、慶応義塾大学商学部助手、同助教授を経て2002年より現職。
社会保障審議会、社会保障国民会議、社会保障制度改革国民会議、社会保障制度改革推進会議の委員や社会保障の教育推進に関する検討会の座長を務める。
本日、NPO法人化してから三回目の患者会を開催しました。
第一部は、特定社会保険労務士の理事・池田悦子先生を交えて障害年金を始めとした福祉に関する座談会、第二部は津田佳乃愛さんを講師にお迎えしてのハーバリウムづくりを体験しました。
現在、クラウドファンディングPJも進行中ではありますが、患者様やご家族の方への正確な情報提供やご支援を重ねて行きたいと思っております。
Skypeを使用して体調のすぐれない方や富山県外の参加もありました。
線維筋痛症北陸患者会虹の架橋、北陸筋痛性脳脊髄炎の会オアシス、これら2つの患者会を管理運営するため、患者と医療者、専門家が特定非営利活動法人を設立いたしました。
線維筋痛症は中枢神経系の異常から広範囲の激しい疼痛が起こります。
慢性疲労症候群とも言われる筋痛性脳脊髄炎は、立ち上がれないほどの倦怠感に襲われる脳の病気です。
互いに70%合併しやすいとの報告があります。
双方で人口の3%の有病率ですがほとんど知られていない病気でもあります。
脳脊髄液減少症も20〜30%の割合で合併しやすい疾患です。
痛み、だるさ、めまい等ありふれた症状も難治になる前に早期発見・早期治療を!
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