イベント告知・会員募集
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イベント情報
【富山を障害者が住みやすい街にしたい！！QOL向上への第一歩を踏み出したい！！！】
多様性のある社会を実現し、QOLへの改善に取り組みたく、このプロジェクトでは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の医療・医療者向け講演会を実施します。
どうぞご支援のほどよろしくお願いいたします。
クラウドファンディング実施期間：2019年5月15日18:00:00から2019年7月30日23:59:59
他団体主催のイベント紹介
現在、他団体主催のイベントはありません。過去のイベント紹介
3月16日（土）NPOえがお第5回患者会
"えがお" 3月患者会 痛みと向き合って
～女性医師の線維筋痛症を乗り越えて～ 原田樹医師を囲んでの座談会
原田先生との座談会にSkpeを通じて参加できます。
- 日時
- 3月16日（土）9:30～12:00
- 場所
- サンシップとやま 701会議室 富山市安住町5-21
交流会のご報告
第５回患者会を原田樹医師を囲んで座談会形式にて実施しました。
原田先生より療養生活におけるアドバイスを多数いただき、大変有意義な時間となりました。
当日の患者会の模様をBBT富山テレビにて放送されました。
後日会員専用サイトにて公開いたします。
『全国に230万人超！線維筋痛症と慢性疲労症候群支援の輪＆
サポーターを増やしたい！』
先般実施しましたクラウドファンディングのリターン品ですが、本日発送の運びとなりました。
約2週間の遅延に関しましては、深謝申し上げます。
https://camp-fire.jp/projects/view/75653
また、会員様・賛助会員様にも同様に会員証やニュースレターなどをお届けいたします。
万が一届かない場合は、当法人までご連絡くださいませ。
到着をお楽しみにしてくださいませ。
特定非営利活動法人えがお
理事長 鳥井 謙祐
〖富山県民ボランティア総合支援センター〗主催
NPO法人設立基礎講座・相談会に講師として参加しました。
平成30年 第4回 12月交流会 お正月飾りの手作りリース
お正月リースを作りながら線維筋痛症や慢性疲労症候群の悩みや工夫、その他なんでも話したいこと、聞きたいことをお話ししませんか？
普段、あまり理解してもらえないことでも、同じ病気の患者さんなら、互いにわかりあえるかもしれません。
- 日時
- 2018年12月16日(日) 13:30～16:00
- 会場
- サンシップとやま704号室 （富山市安住町5-21 6階）
- 参加費
- 一般：1,000円
- 定員
- 先着20名
交流会のご報告
交流会de BBQ大会
特定非営利活動法人えがお主催 クオリティ・オヴ・ライフ とやま県民協働未来創生事業 学校法人青池学園富山リハビリテーション医療福祉大学校協働事業
【開催都市 富山市の後援を受けました！】
慶応義塾大学商学部 権丈善一教授 講演会
指定難病、難治性疾患患者や家族を取り巻く環境が厳しい中、国民が必要なニーズに応じた医療や福祉を適切に受け、将来も視野に置いた高いクオリティ・オヴ・ライフを実現する"未来"を拓く方策はあるのでしょうか？
いま、関心の集まる社会保障制度の"時代の先端"と"問題の本質"、そこから"未来"が見える90分をお届けします。
権丈善一教授 プロフィール
慶応義塾大学商学部卒業。
嘉悦女子短期大学専任講師、慶応義塾大学商学部助手、同助教授を経て2002年より現職。
社会保障審議会、社会保障国民会議、社会保障制度改革国民会議、社会保障制度改革推進会議の委員や社会保障の教育推進に関する検討会の座長を務める。
- 日時
- 2018年10月21日(日) 13:30～15:00
（開場 12:30～） - 会場
- 学校法人青池学園
富山リハビリテーション医療福祉大学校
（富山県富山市総曲輪四丁目4番5号 6階ホール） - 参加費
- 一般：500円（学生：無料）
- 定員
- 先着200名
交流会のご報告
本日、NPO法人化してから三回目の患者会を開催しました。
第一部は、特定社会保険労務士の理事・池田悦子先生を交えて障害年金を始めとした福祉に関する座談会、第二部は津田佳乃愛さんを講師にお迎えしてのハーバリウムづくりを体験しました。
現在、クラウドファンディングPJも進行中ではありますが、患者様やご家族の方への正確な情報提供やご支援を重ねて行きたいと思っております。
交流会の模様
Skypeを使用して体調のすぐれない方や富山県外の参加もありました。
特定非営利活動法人えがお 設立記念講演会
線維筋痛症・慢性疲労症候群 医療講演会
線維筋痛症北陸患者会虹の架橋、北陸筋痛性脳脊髄炎の会オアシス、これら2つの患者会を管理運営するため、患者と医療者、専門家が特定非営利活動法人を設立いたしました。
線維筋痛症は中枢神経系の異常から広範囲の激しい疼痛が起こります。
慢性疲労症候群とも言われる筋痛性脳脊髄炎は、立ち上がれないほどの倦怠感に襲われる脳の病気です。
互いに70%合併しやすいとの報告があります。
双方で人口の3%の有病率ですがほとんど知られていない病気でもあります。
脳脊髄液減少症も20〜30%の割合で合併しやすい疾患です。
痛み、だるさ、めまい等ありふれた症状も難治になる前に早期発見・早期治療を！
- 日時
- 講演会は終了いたしました。
- 会場
- サンシップとやま 1階 福祉ホール
（富山県富山市安住町5-21）
イベント お申し込みフォーム
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